Kann ich nach der Transplantation wieder ein weitgehend normales Leben führen? Und wie fühlt sich das eigentlich an, so ein geschenktes Organ im eigenen Körper? Was kommt auf uns zu, wenn ein Familienmitglied ein neues Organ bekommen hat?
Solche oder ähnliche Fragen stellen sich Erkrankte, die auf eine Transplantation warten oder bereits ein Spenderorgan erhalten haben, und ihre Familien häufig. So berichteten es die Patientenvertreterinnen und -vertreter im Beirat des Westdeutschen Zentrums für Organtransplantation (WZO) auf der Gründungssitzung des Gremiums Ende 2021. Denn eine Transplantation und die Wartezeit auf ein Organ sind oft mit vielen Fragen und Unsicherheiten verbunden – für die Erkrankten selbst, für ihre Angehörigen und das nähere Umfeld. Daraus entstand die Idee zu Patientencafés als Plattform für persönlichen Austausch unter Betroffenen in geselliger Atmosphäre.
„Wichtig war den Beiratsmitgliedern, dass die Treffen organspezifisch sind, da man sich so gezielter zu den eigenen Erfahrungen und Fragen austauschen kann. Seit Oktober 2022 haben nun insgesamt fünf Patientencafés für Nieren-, Leber- und Herz- oder Lungenpatientinnen und -patienten und ihre Zugehörigen stattgefunden. Das Feedback zum neuen Format ist durchweg positiv: Alle schätzen den unkomplizierten Zugang zu dem Angebot und den offenen Austausch“, erzählt Stella Meijerink aus unserem Team.
Begleitet werden die Treffen von den jeweiligen Mitgliedern des Patientenbeirats, also von Expertinnen und Experten in eigener Sache. Auch die ein oder andere Fachfrau beziehungsweise der ein oder andere Fachmann aus dem Westdeutschen Zentrum für Organtransplantation ließ es sich nicht nehmen, persönlich vorbeizuschauen, um Fragen zu beantworten, sich auszutauschen und ehemalige Patientinnen und Patienten wiederzusehen. Wir sagen herzlichen Dank an alle, die bisher da waren!
Mitte Mai geht es weiter mit dem zweiten Treffen für Herz- oder Lungentransplantierte – mit schon jetzt über 30 Anmeldungen. Wir freuen uns also auf die nächsten Termine und viele weitere Cafés im Jahr 2023!